Всемирный день рассеянного склероза World Multiple Sclerosis Day
Всемирный день рассеянного склероза
World Multiple Sclerosis Day
Ежегодно в последнюю среду мая во многих странах мира проводится Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом или Всемирный день рассеянного склероза (World Multiple Sclerosis Day). Он был учрежден в 2009 году по инициативе Международной Федерации обществ рассеянного склероза с целью распространения информации о данном заболевании, его профилактике и лечении.
Впервые это заболевание было описано в 1835 году французским врачом Ж.Крювелье; позднее врачи столкнулись с еще несколькими случаями, а в 1868 году французский невролог Ж. Шарко суммировал патоморфологические признаки рассеянного склероза и начал разрабатывать его диагностические критерии.
Рассеянный склероз (РС)– это хроническое аутоимунное заболевание, в основе которого лежит комплекс нейродегенеративных процессов, приводящих к множественному очаговому поражению центральной нервной системы, ведущее к ранней инвалидизации больных и значительному снижению качества жизни.
Освещение Всемирного дня РС в местных и национальных новостях — отличный способ привлечь внимание к заболеванию, выразить поддержку и быть рядом с пациентами.
В мире насчитывается более 3млн человек с рассеянным склерозом. В Казахстане – более 2тыс. человек. Рассеянный склероз занимает второе место по причинам неврологической инвалидности у молодых людей в возрасте от 18 лет. У 90% пациентов с рассеянным склерозом имеются двигательные нарушения. 50% пациентов с рассеянным склерозом не способны выполнять работу по дому и профессиональные обязанности через 10 лет от начала заболевания, а через 20 лет – теряют навыки самообслуживания.
Борьба с рассеянным склерозом – это совместная задача как системы здравоохранения, так и самих пациентов. Своевременная диагностика и доступ к современным эффективным препаратам позволяют снизить частоту и серьезность обострений, предотвратить инвалидизацию, сохранить достойное качество жизни. Более того, осведомленность о заболевании в обществе и широкая поддержка могут поспособствовать большей уверенности самих пациентов, которые часто чувствуют себя одинокими и изолированными.
Рассеянным склерозом страдают, в основном, молодые люди, в возрасте от 20 до 40 лет, что приводит к инвалидизации молодого населения, поэтому заболевание не может считаться проблемой одной семьи – это проблема всего общества. В связи с этим в республике Казахстан РС отнесен в группу социально значимых заболеваний. Наибольшее число пациентов зарегистировано в Акмолинской, Восточно-Казахстанской, Карагандинской Туркестанской областях, городах Алматы, Нур-Султан, Актобе.
В последнее время все чаще стали выявляться заболевания спектра нейрооптикомиелита, болензь Девика, которые раньше считались вариантом РС, характеризующимся более тяжелым и более быстро прогрессирующим течением. Сегодня, благодаря продолжающимся научным исследованиям в мире, уже известно, что это не вариант, а еще одно заболевание из ряда демиелинизирующих. Благодаря усилиям неврологов РК, кафедры нервных болезней КазНМУ им.С.Д.Асфендиярова, МУА, пациентским организациям (Общественным объединением больных-инвалидов рассеянным склерозом по городу Нур-Султан, председатель Байгуанова С.)– оптикомиелит Девика сегодня также, как и РС внесен в список орфанных заболеваний.
В 2022 году были актуализированы и одобрены Клинические протоколы по диагностике и лечению РС и заболеваний спектра нейрооптикомиелита, болезни Девика, где отражены все последние рекомендации международных экспертов.
Согласно проведенному систематическому анализу GBD 2016 Multiple Sclerosis Collaborators были оценены количество смертей по причине РС и его распространенность. Согласно этим подсчетам в Казахстане в 2016 году произошло 47 смертей по причине РС. Согласно статистическим данным МЗ РК — в 2021 году зарегистрировано 122 летальных случая с РС. Эти данные свидетельствуют, что рассеянный склероз встречается нечасто, но является потенциально серьезной причиной неврологической инвалидности.
За последние 10 лет в Казахстане активно проводятся научные исследования по проблеме рассеянного склероза. Сотрудниками Кафедры нервных болезней КазНМУ им.С.Д.Асфендиярова представлены уникальные и крайне сложные клинические случаи на международных конгрессах, опубликованы статьи как на русском, так и на английском языках с целью более широкого ознакомления медицинского сообщества. Казахстан является активным участником и соорганизатором Международных конгрессов тюркского мира по проблемам РС, которые уже стали традицией. Пятый конгресс пройдет в Азербайджане в городе Баку с 8 по 11 июня 2023 года, с каждым годом увеличивающимся и приближающимся к тысячам количеством участников. На этом конгрессе будут представлены выступления наших казахстанских спикеров.
Диагностика РС– сложный процесс, требующий высочайшей квалификации специалистов-неврологов. Задача своевременной диагностики и определения правильной тактики лечения может решаться только в условиях высокоспециализированных центров, обладающих опытным квалифицированным персоналом. Постановка диагноза на ранних стадиях болезни позволяет проводить высокоэффективную терапию, способную остановить развитие заболевания и дальнейшее ее прогрессирование. Одним из таких кабинетов РС впервые был официально создан в г. Астане в 2015г. на базе ГКП на ПХВ «Городская поликлиника №6», по аналогии которой стали создаваться кабинеты и в других городах Казахстана, в частности в 2016г. был создан кабинет РС в г.Алматы, затем в городах Шымкент, Актобе, Уральск, в этом году – в Караганде.
Неврологами страны постоянно проводятся круглые столы, семинары, экспертные советы по проблемам РС, в том числе с представителями пациентских организаций. 6 декабря 2022 года был проведен круглый стол «Стратегии терапии рассеянного склероза согласно современным рекомендациям». 17- 18 февраля 2023 года состоялся Центрально – Азиатский неврологический форум «Актуальные вопросы клинической неврологии», организованный Казахским Национальным медицинским университетом им.С.Д.Асфендиярова, Ассоциацией неврологов Республики Казахстан и Кафедрой нервных болезней, в рамках которого была представлена лекция Даниела Селчена (Торонто, Канада), одного из признанных мировых экспертов, посвященная новым подходам в лечении рассеянного склероза. Собственная практика Доктора Селчена насчитывает более 3000 пациентов с РС, и в данной лекции эксперт делился своим опытом ведения пациентов.
В апреле 2023 года впервые в стране кафедрой нервных болезней КазНМУ им.С.Д.Асфендиярова был проведен мультидисциплинарный цикл повышения квалификации по Демиелинизирующим заболеваниям у детей и взрослых в объеме 4 кредита.
27 мая 2023 года в рамках международной научно-практической конференции прошел симпозиум по РС, где приняли участие мировые эксперты по демиелинизирующим заболеваниям профессор V.Lisnic, доктор хабилитат медицинских наук, член Образовательного комитета Всемирной федерации неврологов, профессор Касаткин Д.С., которые осветили вопросы планирования беременности при РС и оценку эффективности терапии РС препаратами второй линии.
Сегодня в мире наблюдается огромный прорыв в теарпии РС. Препараты, изменяющие течение РС направлены на изменение течения РС за счет уменьшения количества рецидивов и поражений головного мозга, замедления прогрессирования инвалидности и скорости атрофии головного мозга. Министерство Здравоохранения РК прикладывает много усилий, чтобы эта терапия стала доступна для больных с РС. Также прорабатывается вопрос о доступности реабилитации для пациентов с РС, что требует внесения дополнений и изменений в НПА.
На текущий момент в Казахстане доступны практически все современные опции лечения РС.
Зав.кафедрой нервных болезней
КазНМУ им.С.Д.Асфендиярова,
Главный невролог МЗ РК С. Туруспекова