Фиолетовый день — День больных эпилепсией
26 марта во всем мире проводится «Фиолетовый день» (Purple Day).
Это ежегодное международное мероприятие, целью которого является повышение осведомленности о таком заболевании, как эпилепсия. Эпилепсия — это хроническое заболевание головного мозга, характеризующееся повторными, преимущественно непровоцируемыми приступами нарушений двигательных, чувствительных, вегетативных, мыслительных или психических функций, возникающих вследствие чрезмерных нейронных разрядов в коре больших полушарий головного мозга. По данным ВОЗ, эпилепсией страдает до 1% населения земного шара, а это 50 млн. человек. Но только 25% из них получают адекватное медикаментозное лечение. А ведь важно знать, что современные лекарства позволяют в 70% случаев полностью освободить человека от припадков. Такие препараты эффективны и малотоксичны, не влияют на психику и настроение.
Однажды девятилетняя девочка Кессиди Меган (Cassidy Megan), страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них. За свои девять лет ребенок уже успел ощутить на себе некоторое пренебрежение со стороны взрослых и сверстников, которые воспринимали ее заболевание не совсем адекватно, считая его чем-то вроде легкой формы сумасшествия.
Чтобы развеять мифы о болезни, Кессиди в 2008 году и придумала «Фиолетовый день». В этот день, 26 марта, все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия».
Инициативу девочки поддержала сначала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а затем и другие организации мира. Уже в 2009 году к Фиолетовому дню присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных объединений и свыше 100 известных политиков, а телевизионная башня в Торонто на один вечер окрасилась в фиолетовый цвет. С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация о болезни и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям.
Лавандовый – международный цвет эпилепсии. Фиолетовый или лавандовый цвет символом Дня был выбран не случайно. Считается, что этот цвет благоприятно воздействует на нервную систему, уменьшает тревогу, фобии и страхи. Поэтому 26 марта все участники мероприятий Дня или просто неравнодушные люди прикалывают фиолетовые ленточки или надевают фиолетовые элементы одежды, выражая таким образом свою поддержку людям с эпилепсией.
Эпилепсия – одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение стойкой ремиссии возможно: люди учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей, то есть ведут нормальную полноценную жизнь. Есть сведения, что эпилепсией страдали многие известные люди. В их числе Юлий Цезарь, Александр Македонский, Нострадамус, Данте Алигьери, Иван Грозный, Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Альфред Нобель, Винсент ван Гог. Древние греки, римляне называли эпилепсию «божественным вмешательством», «Геркулесовой болезнью», «Царская падучая».
Эпилепсия имеет ощутимые экономические последствия с точки зрения удовлетворения потребностей в медико-санитарной помощи, преждевременной смертности и утраченной производительности труда. Почти 80% людей с эпилепсией живут в странах с низким и средним уровнем дохода.
В Казахстане насчитывается более 45 тысяч человек, больных эпилепсией, при этом около 40% среди них — дети. Наиболее подвержены эпилепсии именно дети — мировая статистика говорит о том, что три четверти всех больных относятся к группе до 18 лет. К сожалению, получить истинные эпидемиологические данные по эпилепсии в Республике Казахстан очень сложно, так как отсутствует единая система учета, специалисты применяют разные варианты классификаций, а также это связано с тем, что этот диагноз часто регистрируется под маской других состояний (судорожный синдром и др.). Эпидемиологические исследования должны проводиться в регионах по единым критериям с созданием регистра. Исследования эпидемиологии эпилепсии дадут возможность получить наиболее полное представление о заболеваемости эпилепсией и ее распространенности, составить представление о ситуации с диагностикой и качеством оказания помощи больным с эпилепсией, спланировать медицинскую помощь пациентам, регулировать обеспечение антиэпилептическими препаратами.
Министерство Здравоохранения РК оказывает самое пристальное внимание данной категории пациентов. Так, в 2022 году расширен перечень лекарств для обеспечения пациентов с эпилепсией. Соответствующим приказом Министерства здравоохранения РК в перечень лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями) в рамках ГОБМП и в системе ОСМС включены новые лекарственные средства детям с эпилепсией (тетракозактид, этосуксимид, вигабатрин, сультиам, лакосамид, перампанел, фенитоин, зонисамид, стирипентол, клобазам). Для взрослых пациентов, страдающих эпилепсией, также имеется широкий список антиконвульсантов: Карбамазепин, Вальпроевая кислота, Окскарбазепин, Ламотриджин, Топирамат, Леветирацетам.
В республике имеется Казахстанская национальная лига против эпилепсии, основной целью которой является создание профессиональной площадки для обсуждения актуальных вопросов развития эпилептологии в целях непрерывного повышения квалификации специалистов и развития эпилептологической службы в соответствии с мировыми международными стандартами, инновационных методов диагностики и лечения эпилепсии.
В настоящее время назрела необходимость изучения данной проблемы путем активизации научных исследований в этой области, организации эпилептологических центров в крупных регионах страны, оснащенных современным высокоинформативным диагностическим оборудованием, с доступным ЭЭГ-мониторингом, возможностью динамического мониторинга антиконвульсантов в плазме крови и т.д. Пилотные проекты ВОЗ показали, что благодаря специальной подготовке провайдеров первичной медико-санитарной помощи в области диагностирования и лечения эпилепсии можно эффективно сократить пробел в лечении эпилепсии. Однако нехватка подготовленных провайдеров медико-санитарной помощи может быть препятствием для лечения людей с эпилепсией. В настоящее время направляются все усилия на повышение квалификации как неврологов, так и работников первичной медико-санитарной помощи в области диагностики и лечения эпилепсии и последующего наблюдения за пациентами.
Зав.кафедрой нервных болезней КазНМУ им.С.Д.Асфендиярова,
Главный невролог МЗ РК С. Туруспекова
