«Күлгін күн»: эпилепсиямен ауыратын науқастар күні
26 наурызда Бүкіл әлемде «күлгін күн» (Purple Day) өтеді. Бұл эпилепсия туралы хабардарлықты арттыруға бағытталған жыл сайынғы халықаралық шара.
Эпилепсия – бұл ми қыртысындағы шамадан тыс нейрондық разрядтардан туындайтын қозғалыс, сезімтал, вегетативті, ойлау немесе психикалық функциялардың бұзылуының қайталанатын, ұстамалармен сипатталатын созылмалы ми ауруы. ДДҰ мәліметтері бойынша, эпилепсия жер шары халқының 1% – нда кездеседі, бұл 50 миллион адам. Бірақ олардың тек 25% – ы тиісті дәрі-дәрмекпен емделеді. Бірақ қазіргі заманғы дәрі-дәрмектер 70% жағдайда адамды ұстамадан толығымен босатуға мүмкіндік беретінін білу маңызды. Мұндай препараттар тиімді және аз уытты, психика мен көңіл-күйге әсер етпейді.
Бірде эпилепсиямен ауыратын тоғыз жасар Кессиди Меган (Cassidy Megan) басқа адамдарға оның олардан еш айырмашылығы жоқ екенін көрсетуге шешім қабылдады. Тоғыз жыл ішінде бала ересектер мен құрдастарының біршама немқұрайлылығын сезіне алды, олар оның ауруын жеткілікті түрде қабылдамады, оны ақылсыздықтың жеңіл түрі деп санады.
Ауру туралы мифтерді жою үшін Кессиди 2008 жылы «күлгін күнді» ойлап тапты. Бұл күні, 26 наурызда, барлығы эпилепсия диагнозымен өмір сүретін адамдарға қолдау көрсете алады.
Қыздың бастамасын алдымен Жаңа Шотландия эпилепсия қауымдастығы, содан кейін әлемнің басқа ұйымдары қолдады. 2009 жылы күлгін күнге 100 мың студент, 100-ге жуық қоғамдық бірлестік және 100-ден астам танымал саясаткер қосылды, ал Торонтодағы теледидар мұнарасы бір кешке күлгін түске боялды. Содан бері 26 наурызда әлемнің әртүрлі елдерінде ауру туралы және одан зардап шегетін адамдарға алғашқы көмек туралы ақпарат таратылды.
Күлгін-эпилепсияның халықаралық түсі. Күннің символы ретінде күлгін немесе лаванда түсі кездейсоқ таңдалмады. Бұл түс жүйке жүйесіне жағымды әсер етеді, мазасыздықты, фобияны және қорқынышты азайтады деп саналады. Сондықтан, 26 наурызда күннің барлық қатысушылары немесе жай ғана бей-жай адамдар күлгін ленталарды бекітеді немесе күлгін киім элементтерін киеді, осылайша эпилепсиямен ауыратын адамдарға қолдау көрсетеді.
Эпилепсия-тұрақты ремиссияға қол жеткізуге болатын бірнеше созылмалы аурулардың бірі: пациенттер оқиды, жұмыс істейді, отбасын құрады және дені сау балалар туады, яғни қалыпты, толыққанды өмір сүреді. Көптеген танымал адамдар эпилепсиямен ауырғаны туралы мәліметтер бар. Олардың қатарында Юлий Цезарь, Александр Македонский, Нострадамус, Данте Алигьери, Иван Грозный, Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Альфред Нобель, Винсент ван Гог бар. Ежелгі гректер, римдіктер эпилепсияны «Құдайдың араласуы», «Геркулес ауруы», «Патша құлдырауы»деп атады.
Эпилепсия Денсаулық сақтау қажеттіліктерін қанағаттандыру, мезгілсіз өлім және еңбек өнімділігінің төмендеу тұрғысынан айтарлықтай экономикалық шығындарға алып келеді. Эпилепсиямен ауыратын адамдардың шамамен 80% – ы табысы төмен және орташа елдерде тұрады.
Қазақстанда эпилепсиямен ауыратын 45 мыңнан астам адам бар, олардың шамамен 40% – ы балалар. Эпилепсияға ең сезімтал балалар-әлемдік статистика барлық науқастардың төрттен үш бөлігі 18 жасқа дейінгі топқа жататынын айтады. Өкінішке орай, Қазақстан Республикасында эпилепсия бойынша шынайы эпидемиологиялық деректерді алу өте қиын, өйткені бірыңғай есепке алу жүйесі жоқ, мамандар жіктеудің әртүрлі нұсқаларын қолданады, сондай-ақ бұл диагноздың басқа жағдайлардың (ұстамалық синдром және т.б.) маскасымен жиі тіркелуіне байланысты. Эпидемиологиялық зерттеулер регистрді құра отырып, бірыңғай критерийлер бойынша өңірлерде жүргізілуі тиіс.
Эпилепсияның эпидемиологиясын зерттеу эпилепсиямен сырқаттанушылық және оның таралуы туралы барынша толық түсінік алуға, эпилепсиямен ауыратын науқастардың диагностикасы мен көмек көрсету сапасына қатысты жағдай туралы түсінік қалыптастыруға, пациенттерге медициналық көмекті жоспарлауға, эпилепсияға қарсы препараттармен қамтамасыз етуді реттеуге мүмкіндік береді.
ҚР Денсаулық сақтау министрлігі пациенттердің осы санатына ерекше назар аударады. Сонымен, 2022 жылы эпилепсиямен ауыратын науқастарды қамтамасыз ету үшін дәрі-дәрмектер тізімі кеңейтілді. ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің тиісті бұйрығымен ТМККК шеңберінде және МӘМС жүйесінде белгілі бір аурулары бар Қазақстан Республикасы азаматтарының жекелеген санаттарын тегін және (немесе) жеңілдікпен амбулаториялық қамтамасыз етуге арналған дәрілік заттар мен медициналық бұйымдар тізіміне эпилепсиясы бар балаларға жаңа дәрілік заттар (тетракозактид, этосуксимид, вигабатрин, султиам, лакосамид, перампанел, фенитоин, зонисамид, стирипентол, клобазам) енгізілді. Эпилепсиямен ауыратын ересек пациенттер үшін де антиконвульсанттардың кең тізімі бар: Карбамазепин, Вальпрой қышқылы, Окскарбазепин, Ламотриджин, Топирамат, Леветирацетам.
Республикада эпилепсияға қарсы Қазақстан ұлттық лигасы бар, оның негізгі мақсаты мамандардың біліктілігін үздіксіз арттыру және әлемдік халықаралық стандарттарға сәйкес эпилептологиялық қызметті дамыту мақсатында эпилепсияны дамытудың өзекті мәселелерін, эпилепсияны диагностикалау мен емдеудің инновациялық әдістерін талқылау үшін кәсіби алаң құру болып табылады.
Қазіргі уақытта осы саладағы ғылыми зерттеулерді жандандыру, ЭЭГ-мониторингі қолжетімді, қан плазмасындағы антиконвульсанттарды динамикалық мониторингілеу мүмкіндігі бар заманауи жоғары ақпараттық диагностикалық жабдықтармен жарақтандырылған еліміздің ірі өңірлерінде эпилептологиялық орталықтарды ұйымдастыру арқылы осы проблеманы зерделеу қажеттілігі туындап отыр. ДДҰ пилоттық жобалары эпилепсияны диагностикалау және емдеу саласындағы алғашқы медициналық-санитарлық көмек провайдерлерінің арнайы дайындығының арқасында эпилепсияны емдеудегі олқылықты тиімді түрде азайтуға болатынын көрсетті. Алайда, дайындалған медициналық көмек провайдерлерінің жетіспеушілігі эпилепсиямен ауыратын адамдарды емдеуге кедергі болуы мүмкін. Қазіргі уақытта барлық күш-жігер эпилепсияны диагностикалау және емдеу және пациенттерді бақылау саласындағы невропатологтардың да, алғашқы медициналық-санитарлық көмек қызметкерлерінің де біліктілігін арттыруға бағытталуда.
С. Д. Асфендияров атындағы ҚазҰМУ Жүйке аурулары кафедрасының меңгерушісі,
ҚР ДСМ бас невропатологы С. Т. Туруспекова
