Қазақстандық дәрігерлер орфандық (сирек кездесетін) ауруларды емдеу мен диагностикалауда серпінді табыстарға қол жеткізді: Алматыдағы халықаралық ғылыми-тәжірибелік конференцияда шетелдік және қазақстандық мамандар жаңа әдістемелерді таныстырады
Алматы, Қазақстан, 24-25 мамыр, 9:00
Best Western Plus Atakent Park қонақ үйі, Тимирязев көшесі 42.
Сирек кездесетін дертке шалдыққан қазақстандықтар жақсырақ, бастысы ұзағырақ өмір сүре бастады. Өмір сүру ұзақтығының артуы және өмір сүру сапасының жақсаруы ЖБА (жұлын бұлшықет атрофиясы), шашыраңқы склероз, Девик ауруы сынды ауруларды және жүйке жүйесінің басқа патологияларын диагностикалау мен емдеудің озық әдістерін енгізудің арқасында қол жеткізілді. Бұл аурулардың көпшілігі генетикалық болып табылады және дерт балалық шақта да, ересек жаста да анықталуы ықтимал. Қазақстанда орфандық ауруларды диагностикалау, емдеу және зерттеу басты назарға алынады, емдеу хаттамалары жүйелі түрде қаралады, қымбат дәрілік препараттар тіркеліп, сатып алынады, терапия мен оңалтудың соңғы әдістері енгізілуде.
Мәселен, бірнеше жыл бұрын сирек кездесетін ЖБА ауруы (жұлын бұлшықет атрофиясы) өлім жазасымен тең болған, ал дәрігерлердің болжамдары көңіл қалдыратын – мұндай диагнозы бар балалар 3-5 жасқа дейін өмір сүре алмайды. Қазір елде әлемдік тәжірибеде бар терапияның 3 түрі де қолданылып, науқастар өміріне төнген қауіптен арылуда.
«Бүгінгі таңда жұлын бұлшықет атрофиясын емдеудің инновациялық әдістерін дамыту аурудың табиғи ағымын өзгертіп, ЖБА бар науқастарды ұзақ әрі жақсы өмір сүру сапасымен қамтамасыз етеді. Емдеу барысында оңтайлы нәтижелерге қол жеткізу сәті – бұл ауруды ерте диагностикалау. Қазірдің өзінде көп жұмыс жасалды және алда жасалар жұмыс аз емес. Жол карталары әзірленуде, клиникалық хаттамалар жаңартылуда, ай сайын науқастарды қарайтын жүйке-бұлшықет аурулары бойынша Сараптамалық консультативтік кеңес жұмыс істейді (халықаралық сарапшыларды тарта отырып), міндетті әлеуметтік медициналық сақтандыру (МӘМС) аясында ЖБА тегін генетикалық талдау жүргізіледі. Қазақстанда бүгінде мұндай науқастарды басқарудың ең үлкен тәжірибесі жинақталды деп айтуға болады. Неврологтар білімдерін жетілдіру үшін халықаралық іс-шараларға қатысады, халықаралық әріптестерімен білім алмасады және көршілес Орталық Азия елдері үшін шеберлік сабақтарын өткізеді. Бізге сондай-ақ әлемдік деңгейдегі мамандар келіп, невропатологтарды осы науқастарды диагностикалау, емдеу және басқарудың заманауи әдістеріне үйретуде», – деп атап өтті С.Ж.Асфендияров атындағы Қазақ ұлттық медицина университетінің неврология кафедрасының меңгерушісі, Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің бас неврологы Туруспекова Сәуле Тлеубергенқызы.
ЖБА – организмде SMN ақуызының жетіспеушілігінен туындайтын сирек кездесетін тұқым қуалайтын ауру. SMN ақуызының жетіспеушілігіне байланысты перифериялық нервтердің және бұлшықеттердің деградациясы орын алады. ЖБА ең көп тараған түрі – алғашқы алты айда пайда болатын және бұрын өмірдің алғашқы жылдарында өліммен аяқталатын 1 түрі. Қазіргі уақытта әлемде ЖБА бар барлық науқастарды емдеудің 3 нұсқасы бар. 2016 жылы дерт ағымын өзгертетін дәрілер пайда бола бастады. Бұл интратекальды, пероральді енгізу және гендік терапиясы бар препараттар. Қазақстанда емдеудің үш нұсқасы да бар – екі дәрі, нусинерсен және рисдиплам біздің елде ресми тіркелген. Қазақстан халқына қоры арқылы қол жетімді. Қазіргі уақытта ЖБА диагнозы расталған 120 астам науқастар ем қабылдауда (ересектер мен балалар).
Осы және басқа да мәселелер мен неврология сын-қатерлерін шет елдер мен Қазақстан мамандары жүйке аурулары кафедрасының 90 жылдығына арналған «Клиникалық, эксперименттік неврология, нейрохирургия, нейрофизиологияның өзекті мәселелері» атты XXV халықаралық ғылыми-практикалық конференцияда талқылайды. Алматы қаласында (Қазақстан Республикасы) Best Western Plus Atakent Park қонақ үйінде 2024 жылдың 24-25 мамырында гибридтік форматта өтеді.
Осымен 25 жыл бойы біздің конференция невропатологтар, нейрохирургтер, жалпы практика дәрігерлері, реабилитологтар, терапевтер және басқа да мамандықтардағы дәрігерлер мамандарының белсенді қарым-қатынасы мен қызу пікірталастары, талқылаулары және кешенді пәнаралық шешімдерін көрсету үшін беделді алаң болып табылады. Жүйке жүйесі ауруларының әртүрлі аспектілері туралы тәжірибе және заманауи идеялармен алмасудың бірегей мүмкіндігі. Конференцияға Қазақстан, Өзбекстан, Ресей, Беларусь, Украина, Молдова, Германия, АҚШ, Австралия, Жаңа Зеландия елдерінің көрнекті мамандары қатысады.
Неврологияның әртүрлі салаларындағы және онымен байланысты мамандықтардағы жетекші отандық және шетелдік сарапшылар аса құнды зерттеу тәжірибесімен бөліседі. Жүйке жүйесі патологиясын диагностикалау, терапия, реабилитациялау саласындағы соңғы заманауи технологиялармен танысуға және кәсіби деңгейіңізді арттыруға бірегей мүмкіндігіңіз бар!
https://medconference.online/ веб-сайтында алдын ала тіркелу және бағдарлама БАҚ өкілдерін аккредиттеу үшін: +77051420960 (Баян Қосболқызы)
Ключевые слова:
https://news kaznmu edu kz/kaz/қазақстандық-дәрігерлер-орфандық-си/