Шанс подарить хоть чуточку нормальной жизни получили казахстанские дети, страдающие редким неинфекционным генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом.

В феврале в университетской клинике КазНМУ имени Асфендиярова впервые в Казахстане провели операцию детям с этим редким неифекционным генетическим заболеванием. Буллезный эпидермолиз еще называют синдромом бабочки.

Буллезный эпидермолиз — генетическое заболевание, оно не является инфекционным и никакой опасности для окружающих не несет. Данное заболевание выявляется у детей в результате очень редкой мутации. Более десятка генов, кодирующих белки различных слоев кожи, поддаются стойким изменениям.

Каждое неловкое движение для таких детей – пытка, любое неосторожное прикосновение к коже может обернуться серьезной раной, которая будет долго заживать. Полностью излечить это заболевание пока невозможно. Но реально облегчить страдания путем правильного ухода, регулярной обработки кожи и перевязок специальными бинтами.

Одним из осложнений этого заболевания является псевдосиндактелия и контрактура пальцев кисти и стоп и других суставов. Данная патология поддается исправлению только хирургическим путем. До сегодняшнего дня казахстанские пациенты оперировались в российских клиниках.

Теперь этот метод хирургического вмешательства внедряется в Университетской клинике «Аксай» в Алматы.