4-Й МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИИ SMA EUROPE
С 14 по 16 марта 2024 года в городе Гент (Бельгия) состоялся 4-й Международный конгресс по спинальной мышечной атрофии (СМА). Основная Цель научного конгресса — собрать вместе международную и многопрофильную группу ученых и специалистов здравоохранения, где они могут представить и обменяться своими революционными идеями по СМА, особенно актуальностью их результатов для пациентов, а также укрепить существующее и стимулировать новое сотрудничество. Научная программа, курируемая всемирно известными неврологами и учеными, которые вместе образуют Научно-консультативный совет SMA Europe, включал в себя серию лекций, семинаров, симпоизиумов, стендовых презентаций и многое другое по ключевым темам научных и клинических исследований на СМА. SMA Europe – это европейское объединение национальных организаций пациентов со СМА. Одним из его основных направлений деятельности является содействие исследованиям в области СМА, актуальным для пациентов, информирование о ценности, полученной в результате исследований, и, следовательно, обеспечение будущей поддержки исследований в нашем сообществе.
Наиболее важным моментом данного конгресса является то, что это платформа не только для всемирно известных спикеров, экспертов в области СМА, но и для талантливых молодых исследователей. Вместе с делегатами конгресса и экспертами по пациентам они обсуждали важные новые разработки и достижения, касающиеся СМА. Более того, они поделились своим видением будущего исследований СМА. Предоставляя возможность обменяться научными данными и клиническим опытом, мы верим, что конференция приведет к постоянному улучшению лечения и ухода за пациентами, живущими со СМА. Кроме того, на конгрессе принимали участие сами пациенты со СМА и более 75 защитников интересов пациентов со СМА со всего мира, которые встретились на мероприятии Global SMAdvocacy в рамках конгрессе, целью которого является создание глобальной сети защитников интересов пациентов и совместное накопление знаний, выявление пробелов и препятствий, а также разработка решений проблем защиты интересов пациентов со СМА.
Конгресс был открыт приветственными словами Nicole Gusset, PhD, генеральный директор и председатель SMA Europe, Thomas Gillingwater , председатель научного комитета SMA Europe и профессор анатомии Эдинбургского университета, и Karel Everaert, профессор нейроурологии и председатель сектора.
Спинальные амиотрофии включают в себя несколько видов группы наследственных заболеваний, характеризующихся поражением скелетных мышц из-за прогрессирующей дегенерации нейронов передних рогов спинного мозга и двигательных ядер ствола головного мозга. Проявления могут начаться в младенчестве или детстве, есть формы, с дебютом в зрелом возрасте (30–60 лет) и медленно прогрессирующей слабостью и атрофией в основном проксимальных мышц. Они варьируют в зависимости от типа заболевания и могут включать в себя гипотонию, гипофлексию, нарушение сосания, глотания и дыхания, задержку развития и в тяжелых случаях – раннюю смерть. Диагностика осуществляется при помощи генетического тестирования. Заболевание носит прогрессирующий характер, при этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. Кафедра нервных болезней КазНМУ им.С.Д.Асфендиярова принимала активное участие в работе мероприятия в лице завкафедрой нервных болезней, главного невролога МЗ РК Туруспековой С.Т., доцента Нуржановой Р.Б., профессора кафедры Мухамбетовой Г.А., которые являются членами Республиканского Экспертного Совета по СМА. Делегацию Казахстана также представляли сотрудники КРМУ (Алматы): завкафедрой неврологии председатель Ассоциации детских неврологов, профессор Лепесова М.М., старший преподаватель магистр Мырзалиева Б.Д., преподаватель кафедры Абдыгалык Б.А.. ЗКМУ им .М.Оспанова (Актобе) представлял руководитель кафедры неврологии с курсом психиатрии и наркологии Аяганов Д.Н. ЮКМА (Шымкент) — Жаркынбекова Н.А.., профессор, зав.кафедрой неврологии, главный внештатный невролог Туркестанской области.
Конгресс имел большое образовательное значение, дав возможность встретиться лицом к лицу с коллегами-единомышленниками, узнать о новейших научных достижениях, клинических испытаниях и новых лекарствах от СМА. Впервые СМА описали в конце XIX века, но первое лекарство -Спинраза, в США одобрили в 2016 году, в Европейском Союзе — в 2017.В настоящее время идут испытания других препаратов.
Как сказала Véronique Van Assche, координатор Комитета взрослых SMA Europe, представитель СМА Бельгии и защитник интересов пациентов: «С момента открытия гена, связанного со СМА, в 1995 году был достигнут замечательный прогресс, как с точки зрения технологического прогресса, так и с точки зрения медицинских прорывов. Тем не менее, каждый день мы боремся с наличием СМА, которая никогда не оставит нас в покое и не даст нам передышку. Как защитник интересов пациентов, я являюсь свидетелем существующих ежедневных проблем. Пока мы празднуем появление лекарств на рынке и ценим их его преимущества, сохраняется острая необходимость в продолжении медицинского и научного прогресса».
Посещение образовательной программы 4-го Международного конгресса по спинальной мышечной атрофии прошло при информационной поддержке «Johnson&Johnson Kazakhstan».
