Қазақстанда жүйке-бұлшықет ауруларын емдеу тиімділігін мониторингілеу бойынша сарапшылар тобы жұмысын бастады
Қазіргі уақытта Қазақстан Республикасында жүйке-бұлшықет аурулары (ЖБА) бар пациенттерді емдеу тиімділігіне мониторинг жүргізу бойынша сарапшылар тобы жұмыс істеп жатыр. Ел өңірлерінде ЖБА бар пациенттерге қолданылатын дәрілік препараттардың тиімділігіне кешенді бағалау жүргізілуде. Бұл бастама медициналық көмектің сапасын арттыруға, терапияның клиникалық нәтижелілігін қамтамасыз етуге, сондай-ақ пациенттерді жүргізуде дербестендірілген тәсілді енгізуге және көмек көрсетуді ұйымдастырудағы жүйелі мәселелерді анықтауға бағытталған.
Жұмыс тобын Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі Ана мен бала денсаулығын сақтау департаменті директорының орынбасары М.Б. Бейсен басқарады. Топ құрамына неврология, медициналық генетика, реабилитология, паллиативтік көмек және т.б. салалардағы жетекші республикалық мамандар кірді.
С.Ж. Асфендияров атындағы ҚазҰМУ атынан жүйке аурулары кафедрасының қызметкерлері қатысуда: кафедра меңгерушісі, ҚР ДСМ бас неврологы С.Т. Туруспекова, профессор, Алматы қаласы Қоғамдық денсаулық сақтау басқармасының орфандық аурулар бойынша үйлестірушісі Г.А. Мухамбетова. Сарапшылар арасында:
- Ж.А. Тұмабекова — ҚР ДСМ Әлеуметтік маңызы бар аурулар кезіндегі медициналық көмек басқармасының бас сарапшысы;
- Л.Е. Есжанова — «Астана медицина университеті» КеАҚ неврология кафедрасының меңгерушісі;
- Ж.Р. Дәрібаев — «Астана медицина университеті» КеАҚ неврология кафедрасының қауымдастырылған профессоры;
- М.О. Кенжебекова — «Ұлттық балаларды оңалту орталығы» АҚ №5 «Балбұлақ» бөлімінің меңгерушісі;
- Н.А. Малтабарова — «Астана медицина университеті» КеАҚ балалар анестезиологиясы, қарқынды терапия және жедел шұғыл көмек кафедрасының профессоры, ҚР ДСМ балаларға паллиативтік көмек көрсету жөніндегі бас штаттан тыс маманы;
- А.З. Назарова — Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының Орфандық ауруларды үйлестіру орталығының басшысы, балалар гастроэнтерологы;
- Н.А. Евстафьева — Қарағанды облысының Облыстық клиникалық ауруханасының Жүйке жүйесінің аутоиммундық аурулары және шашыранды склероз орталығының басшысы, облыстың орфандық аурулар бойынша үйлестірушісі;
- Г.Ж. Әбілдинова — ҚР ПІБ Медициналық орталығы ауруханасының дербестендірілген геномдық диагностика зертханасының басшысы, ҚР ДСМ бас штаттан тыс генетигі;
- А.Т. Алтынбекова — «Ұлттық балаларды оңалту орталығы» АҚ Басқарма төрағасының медициналық бөлім жөніндегі орынбасары, ҚР ДСМ бас штаттан тыс оңалту маманы (балалар);
- А.К. Сәтпаева — «Ұлттық балаларды оңалту орталығы» АҚ №2 «Қадам» психоневрологиялық бөлімінің меңгерушісі;
- А.Е. Искулова — «Ұлттық балаларды оңалту орталығы» АҚ физикалық медицина және оңалту бөлімінің меңгерушісі.
Сарапшылар әрбір клиникалық жағдайды ілеспе аурулар мен басқа да факторларды ескере отырып, жекелей талдап, кеңес береді. Жұмыстың негізгі қағидаты — халықаралық критерийлер негізінде объективті мониторинг жүргізу. Бұған диагнозды генетикалық растау, HFMSE, CHOP INTEND және RULM шкалалары бойынша моторлық функцияларды бағалау, тыныс алу және нутритивтік мәртебені талдау, сондай-ақ терапияға бейілділік пен пациенттер жағдайының динамикасын бағалау кіреді.
Көшпелі тексерулер қорытындысы бойынша емдеу тиімділігін төмендететін бірқатар жүйелі мәселелер анықталды:
- Мультидисциплинарлық топтар жұмысына формалды көзқарас;
- Бейінді мамандардың (гастроэнтерологтар, эндокринологтар, стоматологтар, диетологтар) бақылауының жеткіліксіздігі;
- Нутритивтік қолдаудың әлсіздігі;
- Медициналық-генетикалық сүйемелдеудің тапшылығы;
- Стандартталған динамикалық мониторингтің болмауы;
- Ілеспе жағдайларды (тамақтанудың бұзылуы, асқазан-ішек жолдарының патологиялары, ортопедиялық деформациялар) кеш диагностикалау;
- Үздіксіз оңалту, паллиативтік сүйемелдеу және дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудегі кемшіліктер.
«Дәрілік терапия — пациенттерді сәтті жүргізудің бір бөлігі ғана. Кешенді медициналық-генетикалық сүйемелдеусіз, тиісті респираторлық, нутритивтік және паллиативтік қолдаусыз, сондай-ақ жүйелі оңалтусыз емдеудің тиімділігі айтарлықтай төмендейді. Біздің міндетіміз — үздік халықаралық тәжірибелерге сәйкес келетін бірыңғай мониторинг стандарттарын қалыптастыру», — деп атап өтті жұмыс тобының мүшелері.
Жұмыс тобы ДДСҰ ұсынымдарына сәйкес, паллиативтік көмек негізгі еммен қатар жүруі тиіс екенін және ол терапияны шектеуге негіз бола алмайтынын баса айтады. Медициналық оңалту — ЖБА бар пациенттерді жүргізудің міндетті және үздіксіз құрамдас бөлігі.
Көшпелі комиссиялар форматы пациенттердің жағдайына терең аудит жүргізуге ғана емес, сонымен қатар өңірлік мамандармен тәжірибе алмасуға, бүкіл ел бойынша жүйке-бұлшықет аурулары бар пациенттерге жоғары технологиялық медициналық көмек көрсетудің бірыңғай жүйесін құруға мүмкіндік береді.
Жұмыс қорытындысы бойынша өңірлік денсаулық сақтау басқармаларына мониторингті стандарттауға, медициналық-генетикалық қызметті дамытуға, оңалту және паллиативтік көмекті күшейтуге бағытталған атаулы ұсынымдар дайындалатын болады.
Бұл шараларды іске асыру Қазақстан Республикасының барлық өңірлеріндегі жүйке-бұлшықет аурулары бар пациенттерге халықаралық стандарттар мен үздіксіздік, сабақтастық және дербестендірілген тәсіл қағидаттарына негізделген заманауи, тиімді және қауіпсіз медициналық көмекке тең қолжетімділікті қамтамасыз етеді.
